PENYAKIT Kulit mengelembung dan berair yang dialami oleh Khewjira Phanji sejak kecil telah mengakibatkan dia mengalami penderitaan.
Malah apabila kulit mengelembung itu pecah, ia menyebabkan badan remaja perempuan berusia 16 tahun itu menjadi tumpuan lalat dan serangga lain.
Keadaan ini memaksa Khewjira, yang menetap di Thailand tidur dalam kelambu ketika cuaca panas bagi mengelak dihurung oleh serangga terbabit.
Disebabkan penyakit itu, tubuh Khewjira tidak seperti remaja perempuan yang lain malah dia menjadi kurus kering dan umpama kanak-kanak.
Keadaan kulit yang berair itu juga mengakibatkan jari tangan dan kakinya bercamtum.
Khewjira berasal dari keluarga miskin dengan ibu bapanya hanyalah peladang.
“Kami terpaksa bergelut untuk membayar kos perubatannya sejak bertahun-tahun dan walaupun kami miskin, namun kami akan pastikan anak perempuan kami diberikan keutamaan.
“Saya lebih rela tidak makan daripada menyaksikan anak saya kesakitan,’’ kata ibunya.
Keluarganya kini sedang mendapatkan bantuan bekas sami, Bhin yang berusaha untuk mendapatkan bantuan.
Penyakit yang dialaminya itu dikenali sebagai Epidermolysis bullosa (EB) iaitu penyakit kulit yang jarang berlaku. Ia menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh.
EB hanya dikesan berlaku pada seorang daripada 50,000 kanak-kanak di Amerika Syarikat dan kira-kira 5,000 orang di Britain mengidapnya.
Setakat ini tiada penawar untuk merawat EB dan rawatan yang ada hanya bertujuan untuk mengelakkan gelembung air itu dijangkiti kuman. – MYNEWSHUB.CC
